白血病宣教手册(DOC)(2)

痛，空腔粘膜有无溃烂、皮肤有无破损、脓肿，肛周外阴皮肤有无异常，每日测量体温1次，如有发热，及时就医。 4补充足够的营养

饮食应高热量高蛋白高维生素，以易消化为原则，如牛奶、瘦肉、禽蛋、鱼、水果、绿叶蔬菜、豆类等，避免煎炸、生冷、辛辣、多刺食物，少吃腌熏食品；保持饮食卫生；调节饮食的色香味以增进食欲；鼓励患儿多饮水。 5预防出血

调整家居环境设施，加强看护，防跌倒损伤；避免尖锐多角玩具，使用柔软牙刷；保持大便通畅，防痔疮发生；贫血者避免剧烈运动及突然的体位变化，采血处置后及时压迫止血。观察有无牙龈出血、鼻出血、皮肤瘀点瘀斑等异常现象，及时处理就诊。 6、培养良好的遵医行为

建立家庭备忘录，按医嘱规范用药，不随意调整药物剂量，告知如何观察髓外白血病等病情变化及药物副反应，按时门诊复查血象及骨髓象，定期回院化疗。建立有效的医患联系渠道，定期随诊。

如何对白血病患儿进行心理干预

1. 配合治疗 鼓励患儿主动地参与到疾病的治疗和护理中来，避免患者对医护人员的盲目依从。为患儿创造整洁、安静、舒适的环境。由心理辅导人员和经过培训的护士对患儿及家属进行个别辅

导，内容包括卫生宣教、主动介绍医生护士并介绍同病室患儿，使其消除陌生感并尽快熟悉交流，相互鼓励，共同战胜疾病。由于年龄不同，对疾病有着不同的心理反应。因此需要根据各年龄患儿的不同心理反应进行护理，以减免患儿的痛苦。年幼患儿除感到疾病对身体损害而产生不适或痛苦外，不会顾虑疾病的恶性后果，但年长儿获悉自己的病情和预后情况时会产生绝望、悲观甚至拒绝治疗，这时应该及时进行心理疏导，给他们带来希望以增强战胜疾病的信心，主动配合治疗和护理。

2. 放松疗法：目的在于减轻患儿因化疗产生的焦虑及疼痛。采用松弛训练中的慢节律呼吸法。进行放松训练前，应先评估患儿情况疼痛时不宜进行。

3. 针对患者化疗后疲乏的心理干预：疲乏是化疗后患者最常见的主诉，也是造成化疗后生存质量降低的主要原因之一。当患者主诉疲乏时，采用诸如听音乐、散步、增加睡眠和休息等方法以减轻疲乏。

4. 针对患者家属的心理辅导：患儿被确诊为白血病时，其亲属也承受着巨大的精神压力和经济负担。几乎所有的家长持怀疑态度，以幻想代替现实，存有侥幸心理，既成事实后出现惊恐万分、不知所措甚至出现精神分裂。他们的态度和行为会直接影响患儿治疗时的情绪反应，甚至会引起不良躯体反应。因此，我们还采取支持疗法和认知疗法对患者亲属进行心理辅导。

5. 集体心理干预：内容包括编制有关白血病医疗保健知识、自我放

松法等阅读材料。每周举办一次患者座谈会，鼓励患者之间交流各自对抗疾病的经验和体会。主治医生予以解答疑问。

你知道吗？

什么是白血病？

白血病俗称血癌，是我们机体的造血工厂——骨髓的细胞发生癌变所导致的疾病。骨髓生产三大类细胞：红细胞、白细胞和血小板。这些细胞在骨髓从幼稚细胞发育为成熟细胞后，便释放到外周血液中去执行它们相应的功能。如果骨髓细胞系统发育出现障碍、及大量的幼稚细胞不能发育到成熟细胞时，白血病就发生了。白血病细胞就像是稻田里的杂草，生长能力特别旺盛，能把整个骨髓占满，使正常的红细胞、白细胞和血小板都无法生长，这时孩子就会出现乏力、感染、出血等不适表现。

为什么会得白血病？

白血病病因十分复杂。以往的研究显示与多种因素有关，但并非一加二等于三那样简单。现不少理论推测儿童白血病的病因分为两大类：遗传因素和环境因素。环境因素包括：放射线、电离辐射、病毒感染、化学物质（包括毒物及药品）;遗传基因变异：致癌基因激活与白血病有关。

白血病有几种？

白血病有急、慢性之分。在儿童90%的白血病为急性白血病，慢性白血病在儿童中少见。急性白血病又分为淋巴细胞性和非淋巴细胞性（髓性）两种，儿童以急性淋巴细胞白血病（简称急淋）最多见（约80%）。

白血病会传染吗？

白血病不是传染病。尽管目前关于人类白血病的确切病因尚不明确，有关白血病发病机制的学说也颇多，尚无由于与白血病患者密切接触而传染上白血病的。虽然研究发现，某些病毒感染，如嗜人类T淋巴细胞病毒I型（HTLV-1）可诱发某些丁细胞白血病，主要是这类病毒本身所含的逆转录DNA引起患者基因突变所致，虽然是由于感染这类病毒后引起发病，但主要还有这类患者的内在因素存在。另外，也曾有报道，在某些家庭中，先后数位家族成员患同一类型白血病，但这并非由于相互间传染所致，主要是这类家族成员中共有的某些遗传性缺陷。若是白血病会传染的话，那与白血病患者密切接触的医护人员势必该为首当其冲的受害者了，可实际工作中，并未见因此医护人员中有白血病的患病。

白血病会遗传吗？

应该说并非所有的白血病都有遗传倾向性，但临床上却见到某些白血病在某一人种（如白种人）、某些遗传性缺陷（如Down氏综合征）和某些家族性疾病（如Fanconi贫血）中较容易发生。同卵双

生中，若一人患有急性白血病，则一人患急性白血病的几率（25%）显著高于普通人（5/10万）。以上均提示某些遗传因素可能会对白血病发病产生影响。

白血病是不治之症吗？

白血病是完全可以治愈的。

一提起白血病，人们都谈虎色变。的确，白血病是一种恶性肿瘤性疾病，每年我国大约有15,000名儿童发生急性白血病，其中75%是急性淋巴细胞白血病患儿。70年代以前白血病几乎是无药可治，谁患了白血病就等于宣判了死刑。随着科学技术的发展，对白血病的研究越来越深入，许多新的化疗药物也被研制出来，白血病的治疗有了突破性的进展，尤其是儿童急性淋巴细胞白血病，70~80%以上的患儿都能被治愈。白血病是完全可以治愈的。当然，白血病的治疗不象治疗感冒那么简单，白血病的治疗时间也较长，需要2~3年的时间。在治疗过程中，经历数十次的骨髓穿刺、静脉穿刺和脊髓腔穿刺（俗称腰穿）治疗，但只要我们大夫、家长和孩子齐心合力﹑相互配合，就一定能战胜各种困难，让白血病患儿得以康复。

儿童白血病如何治疗？

小儿急性白血病的主要治疗手段是化疗即采用抗癌药物治疗。整个治疗过程都有一套完整的计划叫做化疗方案。这些治疗方案不是医生凭空造的，是根据一些已被肯定的国外大型临床研究结果制

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